Connue sur Instagram sous le nom de Stomie Busy, Juliette est atteinte de la maladie de Crohn. Opérée en urgence en 2017, elle doit vivre avec une stomie, une poche intestinale qui recueille ses selles.
Elle raconte avec humour son quotidien à travers des bandes dessinées qu’elle publie sur les réseaux sociaux. Entretien avec cette illustratrice stomisée aux 50.000 followers.
Bonjour Juliette, Stomie busy, c’est quoi exactement ?
Juliette – Stomie Busy, c’est une page solidaire présente sur les réseaux sociaux d’Instagram et de Facebook sur lequel je raconte des histoires sous formes de bandes dessinées humoristiques. Le but premier est de communiquer, informer et dédramatiser sur le thème de la maladie et du handicap.
Je suis illustratrice à mon compte et je développe cette activité en parallèle de mon métier de professeur d’arts appliqués en lycée professionnel. Je dessine pour des particuliers, des associations, des professionnels et j’aimerai devenir un vrai support d’aide pour les professionnels de santé qui soignent des personnes stomisées.
Peux-tu nous en dire un peu plus sur ta maladie ?
J’ai été diagnostiquée de la maladie de Crohn* en 2005 et s’en est suivi un parcours de santé assez compliqué. Récalcitrante à tous les traitements, classiques , expérimentaux ou alternatifs, la maladie a pris de l’ampleur au fil des années et mon état de santé n’a fait qu’empirer. A force de crise, mon corps s’est beaucoup affaibli et c’est ainsi qu’en 2017 j’ai été opérée en urgence, d’une iléostomie** définitive.
Comment le vivez-vous au quotidien ?
Depuis l’opération, mon quotidien est facilité et me semble être redevenu « normal ». Tous les matins, je change ma poche et commence mes journées comme tout le monde : je travaille, je fais des activités, du sport, des soirées, des voyages, des projets…l’opération m’a rendu mon confort de vie et ma liberté.
Je n’ai pas de symptômes, à part peut-être une fatigabilité un peu plus importante que la moyenne, plus de douleur et j’ai appris à adapter mon quotidien pour que la poche ne devienne plus qu’un détail. J’adapte mon alimentation selon mes activités, les exercices quand je fais du sport, des moments de récupération quand je me sens fatiguée.
Je n’ai pas honte de cette poche car elle m’a sauvé la vie et m’a permis de la reprendre avec encore plus d’entrain, de volonté et de bonheur en comparaison avec ma longue période de maladie.
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Qu’est-ce qui vous a motivé à parler de votre stomie sur les réseaux sociaux ?
J’ai décidé de parler de la poche sur Instagram pour changer cette image négative qui lui colle à la peau. Moi même, au moment de l’opération, je pensais ne jamais pouvoir accepter cette particularité physique qui me faisait peur et ne jamais retrouver une vie normale J’ai cherché du soutien sur internet et les réseaux mais je n’ai trouvé que des témoignages négatifs et difficiles qui ne m’ont pas aidé à appréhender l’opération. Et c’est en le vivant que je me suis rendue compte qu’avoir une poche peut être une libération, que les contraintes peuvent être amoindries et qu’elle vaut souvent mieux que la maladie qui amène des souffrances quotidiennes.
Au travers de mes bandes dessinées, je souhaite faire passer ce message qui explique que la poche peut être une solution qui facilite le quotidien et qui est donc positive, qu’on peut bien le vivre, mais je souhaite aussi informer les personnes non averties pour la banaliser afin que les malades soient un peu mieux compris.
On vous laisse apprécier ces quelques images :
* Maladie de Crohn : La maladie de Crohn est une maladie inflammatoire chronique du système digestif. Elle peut atteindre toute partie de l’appareil digestif (de la bouche à l’anus).
** Iléostomie : Une iléostomie correspond à l’abouchement chirurgical d’une portion de l’intestin grêle à la surface de l’abdomen. Cet abouchement, appelé stomie, permet de dériver les effluents liquides de l’intestin grêle.
