Accueil Société Vivre avec une stomie : elles ne veulent plus se cacher !

Vivre avec une stomie : elles ne veulent plus se cacher !

Plus de 80.000 personnes vivent avec une stomie en France, et j’en ai fait moi-même partie. Rencontre avec 6 femmes stomisées, qui ont décidé de briser le tabou en s’affichant fièrement sur les réseaux sociaux avec leurs poches intestinales.

Suite à certaines maladies, l’intestin ou la vessie ne peuvent plus assurer leur fonction. Dans ce cas, les médecins n’ont pas d’autres choix que de créer une ouverture au niveau de l’abdomen pour permettre l’évacuation des selles ou des urines, cette ouverture s’appelle une stomie. Elle peut être temporaire ou définitive.

Marion : « On peut être belle et féminine avec une stomie »

Femme jolie en stomie

Marion, 23 ans est atteinte de la maladie de crohn. Malade depuis ses 15 ans, elle finit par accepter de se faire stomiser en 2018. A la différence des autres femmes que j’ai eu l’occasion d’interviewer, elle n’a pas une stomie, mais deux. Sans pour autant manquer d’humour, elle les surnomme Tic et Tac.

« Personnellement je n’avais pas forcément envie de parler de ma stomie sur Instagram, je n’en ressentais pas le besoin. C’est quand j’ai constaté le regard des autres à la piscine et à la plage que je me suis dit qu’il fallait faire quelque chose. »

Depuis, Marion a lancé le hashtag #Jolienstomie sur Instagram. « Après l’opération, je me suis vite enfermée dans le style legging/tee-shirt. J’ai eu l’idée de ce hashtag quand j’ai repris le goût de m’habiller et de prendre soin de moi, je voulais montrer qu’on peut être belle et féminine malgré nos stomies. Je profite également de mon compte pour parler de mes soins. Je suis contente de pouvoir venir en aide aux futurs stomisés, j’essaie de rendre l’aide que j’ai reçue et surtout donner toutes les informations que j’aurais voulu avoir. »

Si aujourd’hui Marion assume sa stomie et sa maladie, elle me confiera que ce sont les répercussions sur sa famille qui ont été les plus dures pour elle « Ce qui m’a fait le plus de mal, c’était de me rendre compte à quel point ma maladie impactait mes proches… Je me sentais coupable. »

Christelle : « J’ai accepté de défiler en lingerie »

Christelle, elle, souffre d’une gastroparésie, la maladie de l’estomac paresseux. « Ça me fait du bien d’écrire et de partager mon quotidien, je souhaite également faire changer les mentalités sur les stomies, tu parles de caca … les gens sont dégoûtés, ils ne savent pas ce que c’est, et ne veulent pas savoir. »

Pour la journée mondiale des stomisés, elle a accepté de défiler pour une marque de lingerie, dans un hôpital à Bordeaux. « C’était une super expérience, j’ai eu beaucoup d’encouragements et de mots gentils venant de personnes qui n’auraient pas osé le faire. Ce n’est pas parce que tu as une poche sur le ventre que tu n’es plus belle, que tu n’es plus rien », témoigne-t-elle.

Avec son compte Instagram, elle souhaite également sensibiliser aux handicaps invisibles, car la souffrance d’une personne handicapée est souvent ignorée si son handicap ne se voit pas. « Pour la plupart, il faut être dans un fauteuil roulant pour être handicapé, mais avoir une stomie c’est également un handicap … Il faut élever les consciences, non ce n’est pas parce que tu es debout que tout va bien. » En effet, 80% des personnes en situation de handicap sont atteintes d’un handicap invisible.

Illustration : @stomiebusy

Elisa : « J’ai repris mes études malgré ma maladie »

Fiche avec une poche intestinale

Insta : @elisostomy

Âgée de 20 ans, Elisa a décidé de reprendre ces études. « L’année dernière j’ai du arrêter la fac à cause de mes nombreuses hospitalisations, mais cette année, j’ai commencé la psychologie et je viens de valider mon semestre. »

Elle décida de créer un compte avec sa soeur jumelle, atteinte elle aussi de la maladie de Crohn. « J’ai remarqué que beaucoup de stomisés le vivent mal, moi je le vis bien, je n’ai plus de symptômes extra-digestifs grâce à ma poche, et je n’ai aucun problème à me montrer en maillot deux pièces. Je voulais montrer que le monde ne s’arrête pas de tourner, nos vies ne tournent pas uniquement autour de notre maladie », me raconte-t-elle, le ton déterminé.

Marie : « Grâce à ma poche, je revis »

Femme avec une stomie

Insta : @marie_model_68 | ©️ Les photos d’albino

Marie, elle, ne connait toujours pas le nom de sa maladie, elle a dû se faire opérer car elle souffre de problème de constipation depuis son enfance. « Je vis très bien avec ma poche, mon quotidien s’est amélioré, je suis en formation pour devenir aide-soignante et j’arrive parfaitement à exercer mon métier. Depuis mon opération, je peux enfin faire du sport, sortir sans avoir mal au ventre, tout simplement vivre ma vie et être heureuse », résume-t-elle.

Cette jeune femme de 20 ans est également modèle photo. « Je faisais des shootings photos avant d’être stomisée, et je ne compte pas m’arrêter, je n’ai pas peur du regard des autres. »

Raphaëlle : « Avant je devais porter des couches »

Femme avec une iléostomie

Insta : @raph.awel

Raphaelle est étudiante par correspondance pour devenir secrétaire médicale, elle me confirme avoir beaucoup de mal à travailler à cause de la fatigue et de ses crises d’angoisses liées à sa maladie. « J’ai eu dix opérations entre 2016 et 2019 à cause d’un problème d’incontinence anale. Ces dernières ont endommagé une partie de mon côlon et je n’ai plus de rectum. »

Elle confirme aller beaucoup mieux depuis sa stomie « J’ai une stomie définitive, et je vis beaucoup mieux avec, avant je portais des couches et je devais me changer 5 à 6 fois par jour », me confie t- elle.

Comme les autres personnes que j’ai interviewées, elle parle de son cas pour briser les clichés. « J’ai pu voir que la stomie était un sujet tabou et je me suis dis que je pouvais peut-être faire quelque chose pour dédramatiser cette situation, et puis ça m’aide aussi à me sentir mieux.»

Julie : « C’est moi qui ai insisté pour avoir une stomie définitive »

Maladie de crohn, maladie invisible
Atteinte d’une maladie inflammatoire chronique de l’intestin (MICI), Julie a essayé tous les traitements possibles sans succès. Après de nombreuses opérations elle insiste auprès de son docteur pour se faire poser une stomie définitive : « J’ai constaté tous les avantages de la stomie, je pouvais vivre normalement, manger normalement, reprendre du poids, donc des forces et de la confiance, bref, revivre et profiter de la vie, enfin ! » En 2016, Julie ne pouvais plus marcher ni s’alimenter, elle ne pesait plus que 30 kg. « J’essaie de passer un message positif sur les réseaux sociaux, montrer que l’on peut vivre avec une stomie, tout en étant jeune et stylée. La plupart des stomisés sont des personnes âgées, mais cela touche également beaucoup de jeunes ! Je souhaite en parler avec humour et optimisme. J’ai un projet, celui de créer ma propre association, afin de faire connaître les stomies liées aux MICI», affaire à suivre !

Par Romain Lazzarini pour Les Alternatifs

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